②d 八千代太郎の経過 退院

8/4(木) 入院3日目

熱 36度代で安定
ミルクを200ミリ飲みきりました！
この日は便通なし
今日から沐浴をしてもらい、耳の中までピカピカにしていただきました
元気に手足を動かして、寝返り→うつ伏せをしています
看護師さんや総回診で先生方が来てくれると、嬉しそうにうつ伏せを披露しています 笑





8/5(金) 入院4日目

この日から便通が1日1～2回で、安定してきました
毎晩のアスピリンの影響か？便が緑色でねっとりしています(緑色の便は退院後も続いています)
粉ミルクの粒々は出なくなりました、きちんと消化されているようです！

病室が変わり、幼児の多い大部屋になりました！
泣き声や動画・DVDの音が賑やかです 笑

お昼寝がまとまってできずに起きてしまったり(30分～1時間ほど)
ミルクを飲んでいる途中で気が散ってしまう事がありましたが、これはもう慣れてもらうしかないですね


8/8(月) 入院7日目

血液検査やエコーの結果、経過は順調
8/10に検査をしてOKなら、8/11に退院できる

その後は
8/31←2週間後検診
9月末か10月初めに1ヶ月後検診
その後、1年に1回の検査を5年間続ける

心臓のエコーは大切なので、1歳ぐらいまでは眠くなるシロップを使ってエコー検査をするとのことでした

八千代太郎は、アスピリンが合わないのか
肝臓の数値が高くなってしまったので
クロピドグレルという薬に変わりました

こちらはアスピリン程苦くないようで、毎晩上手に飲んでくれています


8/10(水) 入院9日目

退院前検査、数値安定しています
心臓のエコーの結果も大丈夫でした(落ち着いて受けられたので、今回は眠くなるシロップも使わなかったそうです)

クロピドグレルに変えて肝臓の数値も落ち着きました

退院日が祝日で、主治医に会えるのが最後なので質問させて頂きました

質問
保育園にはいつ頃登園しても大丈夫でしょうか？

主治医より回答
「8/15までは外出しない
できれば8/31の検診までは、ほかの感染症を貰ったり体調崩してほしくないので保育園もお休みしてほしい」

(※後に、お仕事の事もあるだろうから
8/15まで外出しないのを守ってくれれば、様子を見て保育園に登園してもよいと言われました

私の場合は幸いにも実家の家族が助けてくれるので、8月いっぱいは休園することにしました)


質問
9月にB型肝炎の予防接種があるが受けても大丈夫か？

主治医より回答
「免疫グロブリンの点滴を受けて、1ヶ月以上経っていれば大丈夫！
点滴を受けて日にちが浅いうちに予防接種を受けると、予防接種の効果がなくなってしまう
予防接種はかかりつけの病院で良い」

※はしか（麻疹）、風疹、麻疹・風疹混合［MR］、みずぼうそう（水痘）、おたふくかぜのワクチンのスケジュールに気をつけてください
https://www.jbpo.or.jp/kd/immunoglobulin04.html
参考 川崎病 免疫グロブリン療法を受ける患者さんと保護者の方へ より



8/11(金) 退院

私は仕事だったので、主人と私の父母が迎えに行ってくれました
久々に見るじぃじ・ばぁばの顔に「誰？」という感じでキョトンとしていたそうです 笑

お家で元気におもちゃで遊んでくれて、ホッとしました


退院後の様子

看護師さん達が夜中もミルクをあげてくださったお陰で、体重も増えて帰ってきました

今まで、夜泣きはほとんどせず1度寝たら朝まで起きない生活でしたが
夜中に起きてミルクをしっかり飲むようになりました

ミルクをたっぷり飲んでうつ伏せで寝る→おむつからおしっこが漏れる

をほぼ毎晩やられていますが、元気に過ごしてくれている事に感謝しかありません


最寄はJR川崎駅 女性・小児専門の脉診流 鍼灸院
東洋医学の考え方で全身を治療いたします

気持ちの良い鍼、温かいお灸、小児はり
八千代はり院のホームページはこちらです。

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②c 八千代太郎の経過 入院

8/2(火) 入院1日目

1日を通して熱は37度後半でした
痰の絡む咳
汗をかいてきました
ミルクを飲むとすぐうんちが出る(ミルクの粒々が多い)のは変わらず




13時 病棟入院
ガンマグロブリン点滴開始

(主治医より
川崎病は通常熱が出てから2週間は入院する
八千代太郎の場合は、今日で発熱5日目なので10日ぐらいで退院できるかもしれないし
体調によってはもう少し長く入院するかもしれない

川崎病の治療にはガンマグロブリンの点滴と、アスピリンの内服がある
アスピリンは退院後も1ヶ月～数ヶ月は服用し続ける

通常は1度のガンマグロブリン点滴で熱が下がったり著効みられる
効かない場合は2度目の点滴を行う
それでも効かない場合は、大学病院などもっと大きい病院に転院する事もある

と聞いたので、検索すると千葉大学は川崎病の研究で有名なようです
https://www.mirai-fund.chiba-u.jp/activitie/project/kawasaki.html
↑研究のためのクラウドファンディングも行っています

もし点滴が効かなかったら、千葉大学に紹介して貰おうと考えていました)


点滴、心電図、足の指に酸素濃度モニターをつけているので抱っこが難しい！
限られた位置での抱っこしかできず、母乳をあげるのが大変でした


18:30 アスピリン服薬
アスピリンは粉薬で、白湯や水で溶かしてスポイトで飲ませます
水だけだと溶けにくいです
吐き出さないように頬の内側にスポイトをあて、少しずつ流し込みます
(これが難しい！流したと思ったら反対の口の端から溢れてきたり…家でも飲ませないといけないので、看護師さんに教えてもらいながら練習しました)

少し苦味があるようで今まで見たことない顔をしていました

まだカテーテルを入れたおちんちんが赤く腫れていたので、ロコイドクリームを塗って貰いました

1日のミルク量 365ミリ+母乳

20時前におむつを替えて退出しました

大体いつも20時～21時に寝ているので消灯時間も丁度よく落ち着いて寝てくれました
(最初に入院した部屋が小学生のお兄ちゃんが多い部屋で、皆静かに過ごしてくれていたのも大きかったです)




8/3(水) 入院2日目

12時到着
八千代太郎を見た瞬間
「昨日までと全然違う！」とびっくりしました！




・熱が36度代で1日中安定している
・目の充血と唇の赤みが、ほぼなくなっている
・手足の赤み
(ないと思っていたけれど昨日に比べたら掌、足の裏が白いので、やはり少し赤みが出ていたようです)
・BCGの跡が赤かったのが、薄茶色になっている
・発熱してから自力でできなかった寝返り、うつ伏せが1人でできました！

昨日から看護実習生の方が、八千代太郎についててくれたのですが
病室につくと
「お母さん！八千代太郎くんの目の充血が良くなっています～！
私が、朝来た時には白目がちゃんと白くなってて良かったです！」
と同じ目線で一緒に感動してくれました 笑

午前中は看護実習生さんが、先輩看護師さんの指導のもと抱っこしてくれたりお世話してくれてたようです

川崎病の事も勉強してきてくれて、一緒に
「目と唇の赤みが減ったこと」
「昨日まではBCGの跡が赤かったけど、それが薄茶色になっているから、やっぱり川崎病で赤くなってたんですね」
と確認しました

あとBCGのコッホ反応の話をしたりして

私「川崎病が国試に出るといいですね～
私も臨床医学各論で見てはいたけれど、やっぱり実際の状態を見ると忘れないし勉強になりますね！」なんて話をしてました

付き添いは主人と同行できないし
八千代太郎はまだ話せない
看護師さんや医師が定期的に見に来てくれる以外は、ずっと丸いすに座ってないといけなかったので
この看護実習生さんとお話できて、一緒に八千代太郎の快方を喜べるのは精神的に助けられました！


この日は看護実習生さんが清拭してくださり、一緒に体の拭き方を学びました




発熱してから入浴できず、体も暑いのでこまめにお尻拭きで全身拭いていましたが
温かいタオルで体を拭いてもらって、本当に気持ち良さそう～にしていました

うつ伏せにして肩甲骨の間に温かいタオルを置くと、へなへな～と力がぬけて寝そうになっていました




もともとお風呂が好きな子なので、夏でも温かいタオルで体を拭くのは今後やってみようと思いました

1日のミルク量は730ミリ
看護師さんが夜中も3時間おきにミルクをあげてくださるのと
昨日までは1度に100ミリ飲めない事も多かったのに、一気に130や160ミリ飲めるようになってきました

まだミルク後はすぐうんちを出しています

八千代太郎は清拭後、3時間ほどうつ伏せの状態で昼寝していました
起きるとちょっとまた白目がピンクがかって見えました
うつ伏せで寝てたからかな？と思い、総回診の時に主治医に見てもらいました

主治医曰く
「お薬が効いて、それを維持するのが一番大事！入院中、ぶり返さないように様子をみていきましょう
あとは血液検査をして数値が下がっていれば大丈夫」

よい状態を維持できるのか、心配もありますが
大きな山を一つ越えた気がして少し安心した1日でした


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※申し訳ございません
最初に発熱した時点での記事が消えておりました
お手数おかけいたしますが
②a 経過 初めての発熱
を最初に読んで頂いて
次にこちら ②b 経過 入院まで
を読んで頂けますよう、宜しくお願い申し上げます

②b 八千代太郎の経過 入院まで

7/31(日)

38度代～37度後半をうろうろ
起床時、左目やにが多かった
痰がからんでいる

ミルクを飲むとすぐうんちをする(粉ミルクの粒々が大きい)

1日を通してよく寝てくれた
まだ目がとろんとしているが、ぐずらず普段の八千代太郎に近いと感じました

ただ、ミルクを1日で530ミリしか飲んでおらず、母乳も少し飲んでいるとはいえ心配でした


8/1(月) かかりつけ→救急へ

熱は37度前半～38度代
左目やにが多い
痰の絡む咳
★目と口が充血して赤くなっていました★



11:30 再度かかりつけの小児科へ
高熱が続き、アデノの疑いがありカロナールシロップを処方してもらったこと
ミルクを飲む量が減っていること
を伝えました

コロナ・RS・アデノ・尿検査の結果、全て陰性

血液検査の結果、白血球と炎症反応の値が普通の風邪ではありえない高さのため

「もしかしたら川崎病かもしれないから、大きい病院に行って診て貰った方がいい」

と、夜間救急で行った病院へ紹介状を書いて頂きました

紹介状を書いてもらう時に
今までの熱の経過や気になる症状を簡潔にメモして持参していましたが(自分が伝え忘れないように)
先生がそれを参考に紹介状を書いてくださいました！

看護師さん達も、色々話しかけてくださり
「この症状なら確かにアデノだと思うよね」
「アデノは100%検査で出ないから困るのよ～」
「泣いてる声は元気だし、おしっこもキレイな色だよ」

何てことない会話かもしれませんが、すごく心強かったです！

何より、このかかりつけの先生は
・検査できる範囲はきちんとやってくれて、不明な点がある時は大きい病院に紹介してくれる
・こちらが持参したメモをちゃんと見てくれた
(嫌がる先生も多いかな？と勝手に思っていたので)

以上の点は、「これからもここの先生にお世話になろう！」となんだか安心できました


13:00
タクシーで救急病院へ
(タクシーの運転手さんも、お子さんが生まれてすぐに病気をされたようで色々経験談をお話してくれました
「ロタとノロにやられると便の匂いがいつもと違うから絶対わかる！」
というお話は忘れません 笑)

かかりつけで検査してもらった結果を持っていったのですが
再度同じ検査をされました
1日に何度も鼻に長い棒を突っ込まれたり、喉に棒を突っ込まれたり、心電図、心臓のエコー、点滴と…本当に八千代太郎は頑張りました

尿検査も、かかりつけでは尿とりパックだったのに救急病院では尿道カテーテルでおちんちんが真っ赤になっていて

検査は看護師さんが子どもを連れていってくれるので、親は待合室で待つしかないのですが
涙をポロポロこぼしながら点滴入れられて帰ってきた八千代太郎には胸が苦しくなりました

でもミルクを飲む量が減っていたので、点滴入れて貰えたことには安心しました


検査の結果、
・目の充血
・唇、舌が真っ赤
・高熱が続く
・やや頸部リンパの腫れがみられる
(手足の発赤、腫れは見られない
心臓の動脈に異常はなし)

不全型川崎病と診断されました

小児科もコロナの患者さんが増えていてベッドが埋まっている為
明日まで待ってくれれば入院できる、とのこと
(今日中の入院となると県外の病院になる)

一度家に帰る事になりました
私達もその方が入院の準備に余裕をもってできるので、助かりました
今すぐ治療しなきゃ！という状態ならそうも言っていられませんが…

運が良いなと思ったのは

・通いやすい距離にある病院に入院できたこと
・主人が夏休み+有給をとりやすい時期だったこと
・コロナ禍であり、1日に面会できるのは父母のうちどちらか1人だけ
それでも面会時間が昼12時～20時まであり、しっかり付き添えること
・小児科は若い女医さん、看護師さんが多く
丁寧に話を聞いてくれて雰囲気も良い病院に入院できたこと

(待合室にいる時も、働いている先生やスタッフの方々が若くてキレイ&かっこいい方が多くて
「コードブルーの世界みたいだなぁ！」と感動していました)

最寄はJR川崎駅 女性・小児専門の脉診流 鍼灸院
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